Il PROGETTO ASSISTENZA “FORMARE I FORMATORI” consiste in un intervento di formazione specifica dedicata al personale sanitario sui bisogni assistenziali dei pazienti affetti da patologie rare e sulle conseguenze sociali del vivere con una malattia rara.
Il Progetto Assistenza “Formare I Formatori” consiste in un intervento di formazione specifica dedicata al personale sanitario che non opera in strutture di eccellenza che trattano di patologie rare, sui bisogni assistenziali dei pazienti affetti da patologie rare e sulle conseguenze sociali del vivere con essa.
All’interno del progetto verranno trattate con particolare attenzione le seguenti malattie rare: la Sindrome di Bardet-Biedl, la Sindrome Emolitico Uremica e la Sindrome da Fatica Cronica.
Il progetto si articola in due momenti formativi distinti:
Nell’arco dei primi 9 mesi del 2014 un gruppo di 16 Infermieri, 1 Ostetrica, 1 Assistente Sanitaria, 1 Psicologa e 1 Psichiatra che operano nel Presidio Ospedaliero di Sesto San Giovanni Azienda Ospedaliera ICP hanno seguito un percorso di formazione che si è articolato in 7 incontri a cadenza mensile della durata di 2 ore. Il progetto in realtà aveva già avuto inizio negli ultimi mesi del 2013 durante i quali si erano tenuti 3 incontri non riconosciuti nè ai fini dei crediti formativi nè per quanto concerne il riconoscimento del monte ore utilizzato. Gli incontri si sono tenuti all’interno del Presidio nell’Aula Formazione e sono stati audio/video ripresi. Durante gli incontri il personale sanitario ha accolto le testimonianze dei pazienti e dei familiari affetti dalle sopracitate malattie rare ed è stato formato sugli aspetti eziopatogenetici delle malattie dagli esperti che seguono tali patologie.
Al termine del percorso di formazione, i sanitari coinvolti nel progetto, terranno 2 corsi di aggiornamento interni all’Azienda Ospedaliera ICP a Ottobre e a Novembre 2014 sulle Malattie rare sopra indicate.
L’iniziativa è nata dalla volontà della Presidente dell’Associazione Bardet-Biedl sig.ra Luciana Pacelli, madre di una ragazza affetta da Bardet-Biedl e Infermiera presso l’Azienda ICP.
Chiedendo la collaborazione delle figure sanitarie sopracitate, che prestano la loro opera a titolo gratuito e volontario, vedendo però riconosciuto dall’Azienda ICP il tempo dedicato alla formazione e relativi crediti formativi, Luciana attraverso l’appoggio del SITR Aziendale e Ospedaliero ha progettato l’iniziativa che ha come finalità quella di sensibilizzare il mondo sanitario nei confronti delle malattie rare e nello specifico di 3 patologie , espandendo poi a macchia d’olio l’esperienza anche fuori regione.