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E’ giunta alla quinta edizione l’iniziativa che vede protagonista la danza e che porta sul palco ballerine e ballerine di diverse scuole di danza del nostro territorio con lo scopo di accendere ancora una volta i riflettori a favore dell’A.S.B.B.I., ovvero Associazione Sindrome di Bardet Biedl, una malattia genetica rara. Alle malattie rare, quest’anno è stato dedicato un giorno del calendario molto raro, ovvero il 29 febbraio, in un anno bisestile e il motto della giornata mondiale riservato a questo delicato tema sarà “Ripensare cosa significa essere rari”. Il 2 febbraio dalle 15.30 presso il Cine Teatro ARS, via Volta 58, a Cornate d’Adda, l’A.S.B.B.I. in collaborazione con Immagine Danza, presenta Danzando per Arianna. La danza, quindi, si ripropone in tutta la sua bellezza e varietà come veicolo di solidarietà e di sensibilizzazione verso un tema ancora poco conosciuto. Diverse le scuole di danza del territorio che hanno aderito all’iniziativa mettendo a disposizione i loro corpi di ballo, proponendo così un ventaglio di performance di diverso genere. Sul palco dalle 15 si potrà assistere alle performance proposte dagli allievi delle scuole di danza: Immagine Danza, di Carnate, Infinity Dance, di Ronco Briantino, Piripà di Cernusco Lombardone, Accademia Danza Merate, e Danza Passion con le diverse sedi di Burago, Bernareggio, Mezzago, Brivio, Arcore, Bellusco e All dance studio di Cassano d’Adda di Adriana Campogrande che ha compiuto lo scorso anno quarant’anni di attività. Ancora una volta Antonella Diana, ex ballerina, coreografa per Rai e Mediaset e insegnante di danza da più di venticinque anni di Immagine Danza ha mostrato la sua sensibilità ai temi sociali e grazie all’aiuto di Christian Filipponi, assistente, insegnante di ballo e docente presso l’Istituto Comprensivo di Cernusco, ha contattato le diverse scuole presenti sul territorio, invitandole a partecipare ottenendo un riscontro molto favorevole che ha permesso di portare sul palco una kermesse di esibizioni di ampio respiro. Arianna Foti, allieva di Immagine Danza, si esibirà insieme ad altre ballerina e ci racconterà cos’è l’A.S.B.B.I. e cosa significa convivere con questa sindrome. La madre di Arianna, Luciana Pacelli, è la presidente dell’associazione e da anni si impegna a sensibilizzare le persone e a far conoscere questa malattia rara ancora troppo poco conosciuta. La Sindrome di Bardet Biedl è una malattia genetica rara, cronica e degenerativa che colpisce una persona ogni 160 mila nate e per la quale a oggi non esiste cura. La grande quantità di geni coinvolti (attualmente 23) è la responsabile dei numerosi sintomi che si manifestano in chi ne è affetto, che, in forma e incidenza differenti, presenta problemi alla vista, all’udito, ai reni, oltre a difficoltà motorie del linguaggio. L’associazione è nata nel 209 grazie alle famiglie di cinque ragazzi affetti dalla sindrome, con lo scopo di sostenere i malati e i loro familiari, soprattutto a livello di informazioni mediche e pratiche, visto che allora non esisteva alcuna rete di supporto. Successivamente l’associazione ha mirato allo scopo di sostenere la ricerca e da alcuni anni è in atto un progetto presso l’Università della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli, finanziata interamente dall’associazione. Nel corso degli anni sono stati creati e implementati altri progetti: un progetto di ascolto psicologico, un servizio di tipo supportivo nel quale è garantito uno spazio di ascolto e di sostegno per i malati e le famiglie; un “progetto scuola” volto alla sensibilizzazione e all’informazione degli studenti di tutti gli ordini scolastici sull’esistenza delle malattie rare. Ci sono poi un “Progetto Assistenza” denominato “Formare i formatori che consiste in un intervento di formazione specifica dedicata al personale sanitario sui bisogni assistenziali dei pazienti e un Progetto di alternanza scuola/lavoro. Un assistente sociale è a disposizione al fine di rilevare i bisogni e fare da orientamento alle famiglie e anche una previdenza sociale che ha lo scopo di aiutare i malati e le famiglie a districarsi fra le normative vigenti e le relative pratiche burocratiche. Dall’anno scorso è possibile trovare online il nuovo sito dell’associazione: www.asbbi.it per ulteriori e utili informazioni relative alla sindrome e al modo di sostenere i progetti a favore dell’associazione.
S.B.