"Vogliamo diventare un punto di prima accoglienza per le famiglie che stanno vivendo la nostra stessa esperienza. Solo insieme possiamo costruire qualcosa di veramente importante per i nostri figli"

Storia e obiettivi

Associazione senza fini di lucro fondata nella primavera 2009 da un gruppo di cinque famiglie con figli affetti dalla Sindrome di Bardet – Biedl o dalla Sindrome di Lawrence – Moon – Bardet – Biedl che hanno sentito il bisogno di unirsi per operare concretamente al fine di ridurre la distanza tra le strutture specifiche e persone che soffrono di queste malattie e le loro famiglie.

In Italia, sino ad oggi, non esisteva alcuna Associazione che si occupasse di questa malattia, nessun punto di riferimento per i pazienti, nessuna assistenza per le famiglie e per gli operatori del settore, solo smarrimento e solitudine.

Ecco che l’incontro fortuito con altre famiglie è stato importante, il confronto illuminante.

Da questo è nata l’esigenza di associarsi, con l’obiettivo di offrire una rete d’informazione nazionale accessibile a tutti, per quanto possibile, aggiornata sulla malattia e sui progressi della ricerca, grazie anche ai nostri legami con le altre Associazioni presenti in Europa e negli Stati Uniti. Intendiamo inoltre diffondere la conoscenza della Sindrome attraverso incontri, conferenze, eventi e pubblicazioni.

Vogliamo quindi diventare un punto di prima accoglienza della richiesta di aiuto dei familiari che stanno vivendo la nostra stessa esperienza, così insieme potremo confrontarci, scambiarci idee e costruire qualche cosa di veramente importante per i nostri figli.
 

Aiutaci

Aiutaci a perseguire i nostri obiettivi di aiuto e informazione! Ogni contributo è importante.

Bollettino Postale:
Conto Corrente postale 97038590 intestato a “Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps (A.S.B.B.I. Aps)”.

Bonifico Postale
Conto intestato a: Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps (A.S.B.B.I. Aps) 
IBAN IT26 F076 0101 6000 0009 7038 590

Bonifico Bancario:
Conto intestato a: Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps A.S.B.B.I.
Banca Intesa San Paolo spa
IBAN IT48 N030 6909 6061 0000 0123 409              

LA NOSTRA ASSOCIAZIONE NON EFFETTUA RACCOLTE FONDI PORTA A PORTA CHIUNQUE USI QUESTO SISTEMA PER CONTO O A NOME NOSTRO E’ DA SEGNALARE IMMEDIATAMENTE ALLE AUTORITA’ DI POLIZIA O CARABINIERI.

Atto costitutivo https://asbbi.it/resources/Risorse/atto-costitutivo-19032009.pdf
Statuto modificato terzo settore https://asbbi.it/resources/Risorse/asbbi-statuto-25062012.pdf