Fondata nel 2009 da cinque famiglie con figli affetti dalla sindrome di Bardet-Biedl, l'Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps è un'associazione senza fini di lucro che opera concretamente al fine di ridurre la distanza tra le strutture specifiche, le persone affette da questa sindrome e le loro famiglie. Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps vuole essere un punto di prima accoglienza, confronto e scambio per coloro che vivono questa stessa esperienza ed è impegnata a costruire una rete d’informazione nazionale sulla malattia e sui progressi della ricerca.
Mercoledì 25 maggio 2022 alle ore 18.00 (ingresso ore 17.00) presso lo stadio SAN SIRO si terrà l'evento benefico "In campo per la vita".
Pubblicato il DDL: Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.
Il 25 settembre è stato dichiarato "Giornata Internazionale della B.B.S."
