Fondata nel 2009 da cinque famiglie con figli affetti dalla sindrome di Bardet-Biedl, l'Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps è un'associazione senza fini di lucro che opera concretamente al fine di ridurre la distanza tra le strutture specifiche, le persone affette da questa sindrome e le loro famiglie. Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps vuole essere un punto di prima accoglienza, confronto e scambio per coloro che vivono questa stessa esperienza ed è impegnata a costruire una rete d’informazione nazionale sulla malattia e sui progressi della ricerca.
per la prematura scomparsa della Dott.ssa Elisabetta Fabbrini,
13 MAGGIO ore 15.00 presso la Biblioteca Comunale di Carnate
Nell'ambito del progetto di sensibilizzazione volto ad informare gli studenti di tutti gli ordini scolastici sull’esistenza delle malattie rare...