Fondata nel 2009 da cinque famiglie con figli affetti dalla sindrome di Bardet-Biedl, l'Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps è un'associazione senza fini di lucro che opera concretamente al fine di ridurre la distanza tra le strutture specifiche, le persone affette da questa sindrome e le loro famiglie. Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps vuole essere un punto di prima accoglienza, confronto e scambio per coloro che vivono questa stessa esperienza ed è impegnata a costruire una rete d’informazione nazionale sulla malattia e sui progressi della ricerca.
L'evento si terrà domenica 28 settembre a Montano Lucino (Como) e sarà un'importante occasione di informazione e confronto per le famiglie, con la possibilità di colloqui individuali con gli specialisti.
Ringraziamo infinitamente la famiglia Gaudeano di Varano Marchesi (Parma)
Venerdì 9 maggio, presso l'atrio ingresso Ospedale Bassini,
