Fondata nel 2009 da cinque famiglie con figli affetti dalla sindrome di Bardet-Biedl, l'Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps è un'associazione senza fini di lucro che opera concretamente al fine di ridurre la distanza tra le strutture specifiche, le persone affette da questa sindrome e le loro famiglie. Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps vuole essere un punto di prima accoglienza, confronto e scambio per coloro che vivono questa stessa esperienza ed è impegnata a costruire una rete d’informazione nazionale sulla malattia e sui progressi della ricerca.
Pubblicato il DDL: Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.
Il 25 settembre è stato dichiarato "Giornata Internazionale della B.B.S."
Linee guida dell'agenzia delle entrate sulle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità (maggio 2021)
