Fondata nel 2009 da cinque famiglie con figli affetti dalla sindrome di Bardet-Biedl, l'Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps è un'associazione senza fini di lucro che opera concretamente al fine di ridurre la distanza tra le strutture specifiche, le persone affette da questa sindrome e le loro famiglie. Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps vuole essere un punto di prima accoglienza, confronto e scambio per coloro che vivono questa stessa esperienza ed è impegnata a costruire una rete d’informazione nazionale sulla malattia e sui progressi della ricerca.
Venerdì 4 aprile 2025 dalle ore 9.00 alle ore 14.30 presso l'Ospedale di Sesto San Giovanni, atrio Padiglione n. 2b
Sabato 1 marzo 2025 presso l'oratorio di Carnate, a partire dalle 15.30 l'evento è così articolato:
Venerdì 22 novembre dalle ore 10.00 alle ore 14.30 Presso atrio secondo padiglione Ospedale di Sesto San Giovanni