Fondata nel 2009 da cinque famiglie con figli affetti dalla sindrome di Bardet-Biedl, l'Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps è un'associazione senza fini di lucro che opera concretamente al fine di ridurre la distanza tra le strutture specifiche, le persone affette da questa sindrome e le loro famiglie. Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps vuole essere un punto di prima accoglienza, confronto e scambio per coloro che vivono questa stessa esperienza ed è impegnata a costruire una rete d’informazione nazionale sulla malattia e sui progressi della ricerca.
Causa maltempo la manifestazione dimostrativa di BASKIN, prevista domenica 23 giugno, è rinviata al prossimo anno.
Quest'anno l'evento si svolgerà a Carini (PA) sabato 28 e domenica 29 settembre. Sarà un'interessante occasione di informazione e confronto.
