Fondata nel 2009 da cinque famiglie con figli affetti dalla sindrome di Bardet-Biedl, l'Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps è un'associazione senza fini di lucro che opera concretamente al fine di ridurre la distanza tra le strutture specifiche, le persone affette da questa sindrome e le loro famiglie. Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps vuole essere un punto di prima accoglienza, confronto e scambio per coloro che vivono questa stessa esperienza ed è impegnata a costruire una rete d’informazione nazionale sulla malattia e sui progressi della ricerca.
Prenotazioni entro il 5 ottobre per partecipare alla cena di sabato 15 ottobre 2022 volta a sostenere A.S.B.B.I. e A.I.S.E.D. onlus
Mercoledì 25 maggio 2022 alle ore 18.00 (ingresso ore 17.00) presso lo stadio SAN SIRO si terrà l'evento benefico "In campo per la vita".
Pubblicato il DDL: Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.
